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Sindrome X-Fragile incontro di formazione e inclusione per far luce su questa malattia rara

 San Giorgio a Cremano, 24 maggio 2019 - Inclusione e diritti. Sabato 25 maggio dalle ore 9.30 alle ore 14.30 si svolgerà in Villa Bruno, un progetto di formazione dal titolo: "FORMAZIONE X INCLUSIONE SU SCUOLA E DIRITTI di tutti gli alunni in condizione di FRAGILITA'. " Un evento organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile e sostenuto con i fondi dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese che intende porre l'accento sulla patologia rara ma anche sulle metodologie da intraprendere dinnanzi a ragazzi con fragilità. All'incontro saranno presenti il sindaco Giorgio Zinno e Salvatore Nocera, membro dell’Osservatorio sull’Inclusione scolastica degli alunni con disabilità della F.I.S.H., e della Federazione Italiana Superamento Handicap; nonchè membro dell’Osservatorio nazionale permanente per l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità del M.I.U.R. "Siamo la città dei diritti e la città dei bambini - spiega il sindaco Giorgio Zinno. Per questo accogliamo con favore iniziative come questa che possano dare un aiuto concreto sui comportamenti da tenere nei casi in cui si debba sfortunatamente avere a che fare con bambini affetti dalla sindrome X Fragile. Si tratta di una malattia rara, con in incidenza di 1 su 2500, ancora poco conosciuta. Abbiamo il dovere di diffondere la conoscenza anche per favorire la ricerca su questa patologia". La sindrome dell’X fragile, o sindrome di 2500 Martin-Bell, è una malattia genetica causata dalla mutazione del gene FMR1 sul cromosoma X. Questa sindrome è la causa più frequente del ritardo mentale ereditario. Si accompagna normalmente a un lieve dimorfismo, disturbi del comportamento come iperattività, deficit di attenzione, instabilità emotiva, comportamento di tipo autistico. Attualmente non esiste una cura per la sindrome dell’X fragile. La terapia di supporto attuata con i soggetti che ne sono affetti è basata sull’integrazione di psicomotricità. Logopedia, terapia occupazionale.






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